경기도가 전국 최초로 ‘최중증 발달장애인’ 돌봄 실태를 조사한 결과, 경기도 최중증 발달장애인 10명 중 8명은 일상생활에서 타인의 도움 등 돌봄이 필요하고, 최중증 발달장애인 보호자 10명 중 4명은 심한 우울감을 호소하는 것으로 나타났다.

경기도는 30일 도내 최중증 발달장애인 1천500명을 대상으로 한 ‘2023년 최중증 발달장애인 24시간 돌봄 실태조사 결과’를 발표했다.

최중증 발달장애인이란 아직 학계나 현장 등에서도 합의된 정의가 없다. 다만 금번 조사엔 지적 장애와 자폐성 장애를 통칭한 발달장애인 가운데 자해·타해 등 도전적 행동으로 시설 이용을 거부하거나 의사소통 등 극심한 발달상 이유로 일상생활이 어려운 사람을 중심으로 했다.

도는 다른 발달장애인보다 일상생활·의사소통 등에 큰 제약을 받아 24시간 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인에 대한 선제적 돌봄 정책을 마련하기 위해 지난해 4월부터 전국 최초의 실태조사를 추진했다.

조사 결과 최중증 발달장애인의 의사소통 능력은 타인의 도움받아 가능(55.2%, 781명), 불가능(25.9%, 366명), 스스로 가능(18.9%, 267명)한 수준으로 나타났다.

일상생활에서 타인의 도움 정도는 ‘일부 타인의 도움 필요’ 25.3%, ‘대부분 남의 도움 필요’ 30.8%, ‘전적으로 모든 일에 타인의 도움 필요’ 27.1% 등 83.2%가 돌봄 정책이 절실한 것으로 나타났다.

최근 1년간 정신과 치료 경험이 있다고 응답한 비율은 479명(33.9%)이며, 이 중 49.0%(234명)만이 정신과 약을 복용하고 있었다.

응답자의 73.6%가 공적 돌봄서비스 시간이 부족하다고 답변했으며, 가장 필요한 시간대는 평일 오후(12~18시) 66.3%로 가장 높게 나타났고, 주말 및 공휴일 오후(12~18시) 53.6%, 평일 저녁(18~22시) 44.2%, 평일 오전(6~12시) 43.5% 순으로 나타났다. 73.9%가 차별을 받고 있다고 응답했는데 차별받는 이유는 발달장애인이 하고 싶은 말을 잘 표현하지 못해서(30.6%)가 가장 높았다.

최중증 발달장애인의 보호자의 정신적 건강, 특히 우울 정도는 심한 수준의 우울감이 41.0%(580명)로 가장 높았고, 보통 수준의 우울감은 전체의 32.7%(462명)였다. 최중증 발달장애인 보호자 25.9%(366명)는 지난 1년 동안 죽고 싶다고 진지하게 생각한 적이 있으며, 죽고 싶다고 생각한 이유는 ‘심리·인간관계’가 전체 응답의 45.1%로 가장 높았다. 31명은 실제 자살 관련 시도를 했다.

이와 관련해 경기도는 장애인복지기관 이용이 어려운 최중증 발달장애인이 속한 가정에 참여할 수 있는 최중증 발달장애인 긍정적 행동지원 및 긴급돌봄 서비스를 지원해 최중증 장애인 가족의 돌봄으로 인한 심리적 소진을 예방하는 내용의 정책을 준비하고 있다.

서봉자 경기도 장애인자립지원과장은 “최중증 발달장애인 24시간 돌봄 실태조사 결과를 최대한 반영해 발달장애인 당사자 및 보호자의 요구가 반영된 24시간 돌봄 정책을 추진할 수 있도록 노력하겠다”며 “올해에는 최중증 발달장애인 긍정적 행동지원 및 통합 돌봄서비스, 부모휴식지원 및 방학돌봄 서비스를 신규 지원할 계획”이라고 말했다.

한편 경기도는 국제기능장애건강분류(ICF)에 따라 장애특성과 환경특성 12가지 조건에 해당되는 최중증 발달장애인 6천333명을 시군에서 추천받은 후 전화 상담을 거쳐 조사에 부합하는 1천500명을 대상으로 조사를 진행했다. 이후 9월부터 12월까지 ㈜한국갤럽을 통해 ▲도내 최중증 발달장애인 일반적인 특성 및 보호자 특성 ▲장애 및 건강 상태 조사 ▲돌봄 및 가족지원 현황 등을 방문 조사했다.