평택시(시장 정장선)는 지난 18일부터 오는 6월 28일까지 ‘희귀질환자 의료비 지원 대상자’의 「소득·재산 정기재조사」를 실시한다고 밝혔다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 저소득층 지원 사업으로, 환자 가구와 부양의무자 가구의 지원 기준을 모두 만족하는 경우에 희귀질환과 그 합병증의 진료에 사용된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금 등을 1272개 질환에 대해 지원한다.

작년 1189개의 지원 대상 질환에서 올해에는 83개 질환이 추가 되어 희귀질환자에 대한 지원이 확대됐다. 자세한 희귀질환 의료비 지원 대상 질환명은 ‘질병관리청 희귀질환 헬프라인’에서 확인할 수 있다.

의료비 지원 대상은 희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환에 해당하고 희귀질환 산정특례에 등록한 건강보험가입자(환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산이 지원기준을 만족하는 경우)이다. 일부 지원 항목(간병비, 특수식이구입비)은 의료급여수급권자와 차상위본인부담경감대상자도 신청할 수 있다.

평택시는 작년에 201명을 대상으로 1만549건 5억7천만 원의 희귀질환 의료비를 지원했으며, 2년마다 정기적으로 상·하반기 희귀질환자 의료비 지원 대상자와 부양의무자의 소득·재산조사를 실시해 대상자의 적정성을 검토해 지급하고 있다.

평택보건소 관계자는 “희귀질환은 진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 사회경제적 수준 저하가 우려되기에, 보건소에서 지원하는 희귀질환 의료비 지원을 통해 대상자와 그 가족의 사회경제적ㆍ심리적 도움을 드리고 싶다”고 말했다.

기타 자세한 내용은 ‘질병관리청 희귀질환 헬프라인’ 검색 또는 평택보건소 (031-8024-4433), 송탄보건소(031-8024-7283), 안중보건지소(031-8024-8642)로 연락하면 된다.